Comunicação de Más Notícias em Cuidados Paliativos e Conspiração do Silêncio na Assistência Oncológica
Bad News Communication in Palliative Care and the Conspiracy of Silence in Oncology Care
Comunicación de Malas Noticias en Cuidados Paliativos y Conspiración del Silencio en la Atención Oncológica
Tipo de artigo: Relato de Experiência
Autores
Amanda Bobrzyk Pereira
Autora responsável, graduanda de Enfermagem, 9º semestre, Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões, Campus Santo Ângelo/RS
Orcid: https://orcid.org/0009-0008-9021-6548
Natan Fontoura Saratt da Silva
Graduando em Enfermagem, 9º semestre, Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões, campus Santo Ângelo/RS.
Orcid: https://orcid.org/0009-0007-8727-1493
Isabel Schorn Nascimento
Graduanda em Enfermagem, 9º semestre, Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões, campus Santo Ângelo/RS.
Orcid: https://orcid.org/0009-0001-3805-9361
Maria Eduarda da Silva
Graduanda em Enfermagem, 9º, Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões, campus Santo Ângelo/RS.
Orcid: https://orcid.org/0009-0002-3889-4970
Lorenzo Meller Dumke
Graduando em Medicina, 12º semestre, Universidade do Vale do Rio dos Sinos, campus São Leopoldo/RS.
Orcid:https://orcid.org/0000-0002-2410-829X
Kelly Cristina Meller Sangoi
Doutoranda em Atenção Integral à Saúde, Unijuí, Mestre em Ciências da Saúde. Docente Curso de Graduação em Enfermagem, Universidade Regional Integrada do Alto Uruguai e das Missões, campus Santo Ângelo/RS.
Orcid: https://orcid.org/0000-0001-5550-0086
RESUMO
Objetivo: Analisar, a partir de um relato de experiência discente em serviço de oncologia, as implicações da conspiração do silêncio na assistência. Método: Trata-se de pesquisa qualitativa, baseada em vivências de estágio curricular, registros em diário de campo, diálogo com equipe multiprofissional e revisão da literatura. Resultados: Observou-se que familiares frequentemente solicitam a omissão ou restrição de informações relativas ao diagnóstico e prognóstico, limitando a autonomia do paciente e impactando a tomada de decisões. Conclusão: Evidencia-se que estratégias como escuta ativa, empatia, reuniões familiares e uso de protocolos estruturados fortalecem o vínculo terapêutico, favorecem a compreensão e qualificam a assistência paliativa.
DESCRITORES: Comunicação em saúde; Cuidados paliativos; Oncologia; Equipe Multiprofissional.
ABSTRACT
Objective: To analyze, based on a student's account of their experience in an oncology service, the implications of the conspiracy of silence in healthcare. Method: It is a qualitative study grounded in curricular internship experiences, field diary records, dialogue with a multidisciplinary team, and literature review. Results: Findings indicate that family members often request the omission or restriction of information regarding diagnosis and prognosis, thereby limiting patient autonomy and influencing decision-making processes. Conclusion: Evidence suggests that strategies such as active listening, empathy, family meetings, and the use of structured communication protocols strengthen the therapeutic relationship, enhance understanding, and improve the quality of palliative care delivery.
DESCRIPTORS: Health Communication; Palliatives Care; Medical Oncology; Multidisciplinary Care Team.
RESUMEN
Objetivo: Este estudio tiene como objetivo analizar, a partir de un relato de experiencia estudiantil en un servicio de oncología, las implicaciones de la conspiración del silencio en la práctica asistencial. Método: Se trata de un estudio cualitativo basado en vivencias de prácticas curriculares, registros en diario de campo, diálogo con el equipo multidisciplinario y revisión de la literatura. Resultados: Se observó que los familiares frecuentemente solicitan la omisión o restricción de información relacionada con el diagnóstico y el pronóstico, limitando la autonomía del paciente e influyendo en la toma de decisiones. Conclusión: La evidencia sugiere que estrategias como la escucha activa, la empatía, las reuniones familiares y el uso de protocolos estructurados fortalecen la relación terapéutica, favorecen la comprensión y mejoran la calidad de la atención paliativa.
DESCRIPTORES: Comunicación en salud; Cuidados paliativos; Oncología; Equipo multidisciplinario.
INTRODUÇÃO
O câncer é um conjunto de doenças caracterizado pela multiplicação desordenada das células do corpo, formando tumores que comprometem o funcionamento dos tecidos e órgãos. Em casos mais graves, ocorre a metástase, processo em que células malignas se dispersam do tumor primário, alcançam vasos sanguíneos ou linfáticos e se disseminam para outras partes do corpo, originando tumores secundários, o que torna o tratamento mais complexo1.
Essa patologia é considerada um grave problema de saúde pública mundial devido à sua alta incidência e mortalidade. Quando a cura não é mais possível, torna-se essencial a oferta de cuidados paliativos. Os cuidados paliativos (CP) emergem como uma resposta às necessidades e aos desafios inerentes às doenças graves, progressivas, incuráveis e limitantes, tratando-se de um modelo de cuidado essencial para a promoção da qualidade de vida e do bem-estar de pacientes, preservando sua dignidade e priorizando uma abordagem integral e centrada na pessoa2.
O Manual de CP do Ministério da Saúde ressalta a importância de amenizar o sofrimento por meio da redução da dor física, mental e espiritual, a partir de uma atuação integrada entre a equipe de saúde, paciente e seus familiares. É uma intervenção que exige um olhar atento e preciso, voltado à promoção do conforto de todos os envolvidos no processo, favorecendo um melhor enfrentamento da doença por meio do aprimoramento contínuo da assistência prestada e da atenção às constantes mudanças psicossociais e econômicas que o diagnóstico oncológico aborda³.
Entende-se a má notícia como toda informação de caráter negativo que cause uma possível mudança na vida de uma pessoa por uma situação específica, como a necessidade de mudança do curso do tratamento, baixa resposta ao tratamento, necessidade de internação ou de realização de algum procedimento invasivo, perda da funcionalidade, privação de participação social e mudanças inevitáveis quanto ao estilo de vida4.
Nesse aspecto, a comunicação efetiva em CP, no contexto da oncologia, auxilia na compreensão da condição de saúde e melhor conduta frente às opções de tratamento, favorecendo o esclarecimento de dúvidas e a adesão à terapêutica, sempre pautada na clareza e transparência, visando uma relação de confiança com a equipe de saúde5.
Ainda, a comunicação de más notícias é um dos momentos mais delicados na prática de qualquer profissional de saúde. Envolve não apenas a transmissão de informações difíceis, mas também a criação de um espaço onde o sofrimento pode ser acolhido com empatia e respeito6.
Quando o diálogo envolve o esgotamento das possibilidades terapêuticas diante de uma enfermidade avançada e incurável, o impacto emocional tende a ser profundo, afetando tanto o paciente quanto seus familiares. Essa realidade pode comprometer o bem-estar físico e psicológico, além de restringir perspectivas e decisões relacionadas ao futuro7. Diante dessa vivência, paciente e família são desafiados a ressignificar a experiência, buscando novas formas de compreender e enfrentar a incerteza, o que exige constante adaptação e reconstrução de sentidos8.
Nesse processo, o silêncio frequentemente se manifesta nas fases iniciais dos CP, configurando-se como um fenômeno social recorrente que envolve pacientes, familiares, cuidadores e a equipe de saúde9. Embora a finitude seja inerente à condição humana, pacientes, familiares e equipes multiprofissionais de saúde cotidianamente demonstram dificuldades de comunicação, recorrendo, por vezes, à chamada conspiração do silêncio. Essa estratégia consiste em evitar discussões sobre a condição de saúde, o prognóstico e a finitude, temendo as repercussões emocionais que o conhecimento dessas informações possa causar10-11.
Dado o impacto desse fenômeno no cuidado em saúde, este relato tem como objetivo descrever a experiência discente vivenciada durante a graduação no contexto dos CP oncológicos e comunicação, com enfoque no fenômeno da conspiração do silêncio, buscando analisar quais as suas implicações no processo de comunicação entre a equipe de saúde, o paciente e seus familiares, bem como suas repercussões na tomada de decisões, na vivência do adoecimento e no cuidado integral frente ao diagnóstico.
MÉTODO
Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa e descritiva, caracterizado como relato de experiência, desenvolvido a partir de diálogos e vivências compartilhadas com discentes e profissionais de uma equipe multiprofissional atuante em CP.
As experiências analisadas emergiram de interações ocorridas em momentos de troca informal no cotidiano do serviço, bem como durante discussões de casos clínicos, nas quais foram compartilhadas percepções, estratégias de cuidado e desafios éticos relacionados ao pacto de silêncio frente ao prognóstico dos pacientes.
Os registros foram produzidos no mês de abril de 2024 por discentes do curso de graduação em enfermagem durante o estágio curricular obrigatório da disciplina Atenção Integral à Saúde do Adulto II, cuja ementa contempla o cuidado integral ao adulto, incluindo a avaliação clínica e a assistência em condições de saúde agudas e crônicas. A inserção dos estudantes nesse contexto possibilitou a aproximação com práticas assistenciais em CP e com processos de comunicação em saúde.
O cenário da vivência foi um serviço de oncologia localizado no Sul do Brasil, referência no atendimento a pacientes com doenças oncológicas em diferentes estágios de evolução clínica. As observações e experiências foram registradas em diário de campo, contendo descrições das interações, reflexões analíticas e aspectos relevantes para a compreensão das práticas relacionadas à comunicação do prognóstico e ao pacto de silêncio.
A análise do material ocorreu por meio de leitura minuciosa e sistemática dos registros, seguida da identificação de eixos temáticos que emergiram da experiência vivenciada, especialmente aqueles relacionados à comunicação em CP, aos aspectos éticos do cuidado e às repercussões do pacto de silêncio na assistência. A interpretação dos achados foi fundamentada nos pressupostos teóricos dos CP e da bioética, em diálogo com a literatura científica pertinente ao tema.
RESULTADOS
Este relato de experiência descreve observações e vivências acadêmicas desenvolvidas no contexto dos CP. O estágio prático, com carga horária total de 15 horas, foi realizado em um serviço de oncologia (ambulatório) responsável pelo acompanhamento de pacientes em CP oncológicos.
No contexto ambulatorial, foram atendidos dez pacientes durante o período. Observou-se que os pacientes mantinham maior contato com a sua rotina familiar e social, o que favorecia a preservação da autonomia e da identidade pessoal. Diferentemente do ambiente hospitalar, o ambulatório permitia um cuidado mais longitudinal e flexível, com maior possibilidade de diálogo contínuo entre equipe, paciente e familiares.
As experiências mais significativas estiveram relacionadas ao acompanhamento de pacientes e de seus familiares após a comunicação do diagnóstico de câncer, da recidiva da doença ou da constatação de ineficácia terapêutica frente ao tratamento previamente instituído.
Em diversas situações, foi possível perceber manifestações emocionais intensas, como negação, ansiedade, revolta e silêncio prolongado após a consulta. Em alguns casos, familiares solicitaram atendimento reservado com a equipe para discutir o prognóstico sem a presença do paciente, evidenciando insegurança quanto à melhor forma de conduzir a comunicação.
Observou-se que a vivência dos CP variava conforme fatores como classe social, idade, gênero e estrutura familiar. Pacientes com maior rede de apoio apresentavam maior adesão às orientações e melhor organização do cuidado domiciliar. Em contrapartida, famílias com conflitos prévios ou sobrecarga emocional demonstravam maior dificuldade na tomada de decisões compartilhadas.
Em pacientes em senescência, tornou-se evidente que a família frequentemente assumia o papel de principal interlocutora com a equipe, intermediando informações sobre diagnóstico, prognóstico e tratamento. Tal postura, embora motivada por proteção, por vezes resultava na omissão de informações relevantes ao paciente.
Durante o estágio, acompanhou-se o caso de um paciente idoso com progressão de câncer metastático de pulmão, em primeira infusão de quimioterapia paliativa, acompanhado pela filha e neta. A família assumia integralmente a comunicação com a equipe, respondendo às perguntas dirigidas ao paciente e solicitando explicitamente que determinadas informações sobre prognóstico não fossem repassadas a ele.
Em determinado momento, quando o profissional buscou avaliar a compreensão do paciente sobre seu estado clínico, a filha interveio afirmando que o mesmo não sabia que a doença estava avançada, e que preferia que continuasse assim. Observou-se no paciente postura introspectiva, com olhar atento às conversas, sugerindo possível percepção da gravidade da situação, apesar da tentativa de ocultação.
Em contraponto, também foram observadas situações em que a comunicação aberta produziu efeitos positivos. Em uma consulta conduzida por profissional capacitado, foram adotados princípios semelhantes aos do Protocolo SPIKES. Inicialmente, investigou-se o nível de compreensão do paciente e da família sobre o adoecimento; em seguida, as informações foram transmitidas de forma gradual, com pausas para acolhimento das reações emocionais.
Nesse atendimento, o paciente verbalizou o medo de “sofrer sozinho” e preocupação com a esposa. A escuta ativa permitiu a construção conjunta de um plano de cuidado, incluindo acompanhamento psicológico e orientações à família. Após a consulta, os familiares relataram sentir-se mais seguros e preparados.
O estágio evidenciou fragilidades na preparação dos profissionais para a comunicação de más notícias. Percebeu-se insegurança em alguns membros da equipe, uso de linguagem excessivamente técnica e dificuldade em manejar emoções intensas. Também se observou ausência de reuniões familiares estruturadas em determinados casos, o que poderia favorecer melhor alinhamento das informações.
Essas vivências suscitaram reflexões sobre a necessidade de maior capacitação em comunicação em CP ainda na formação acadêmica, incluindo metodologias como simulação realística e treinamento específico para comunicação de notícias difíceis.
Situações semelhantes ocorreram em outros atendimentos, nos quais familiares solicitaram que termos como “metástase”, “progressão” ou “cuidados paliativos” não fossem utilizados. Esse comportamento evidenciou a presença do chamado cerco do silêncio, caracterizado pela tentativa de proteger o paciente do sofrimento emocional.
DISCUSSÃO
O fenômeno observado no ambulatório corresponde ao que descrevem como conspiração do silêncio, caracterizada pela evasão ou relutância em discutir abertamente o diagnóstico e o prognóstico12. A literatura evidencia que a ausência de comunicação honesta pode comprometer a qualidade de vida, interferir na tomada de decisões e resultar em intervenções invasivas desnecessárias13.
Estudos indicam que pacientes que desconhecem a gravidade de sua condição não apresentam melhores índices de qualidade de vida, ansiedade ou depressão14. Ademais, o desconhecimento pode gerar otimismo irrealista e comportamentos prejudiciais à saúde15.
A exclusão do paciente das discussões pode resultar em sentimentos de desamparo, perda de autonomia e impossibilidade de resolução de questões pessoais e afetivas, impactando também o processo de luto familiar16.
A Teoria do Cuidado Transpessoal de Jean Watson sustenta que o cuidado deve ser fundamentado em princípios éticos, humanísticos e relacionais. Sob essa perspectiva, o pacto de silêncio fragiliza o cuidado transpessoal ao limitar o diálogo e a autonomia do paciente17.
A comunicação, portanto, não deve restringir-se à transmissão de informações, mas constituir-se como espaço de construção de significado, acolhimento do sofrimento e preservação da dignidade. O estudo de xxx reforça que o cerco do silêncio está frequentemente associado a fatores culturais e familiares16. Assim, a superação desse fenômeno não deve ocorrer por imposição, mas por meio de diálogo estruturado, escuta ativa e construção de entendimento com a família18.
Estratégias como reuniões familiares estruturadas19, uso de perguntas reflexivas (“Se você estivesse no lugar dele(a), gostaria de saber?”) e participação da equipe multidisciplinar demonstram potencial para desconstrução do pacto do silêncio sem romper vínculos afetivos.
O uso do Protocolo SPIKES mostra-se relevante na condução de notícias difíceis, contemplando seis etapas fundamentais que favorecem comunicação gradual, acolhimento emocional e planejamento conjunto do cuidado20. De forma complementar, o protocolo NURSE auxilia no manejo das emoções, orientando o profissional a nomear sentimentos, compreender medos, respeitar, apoiar e explorar emoções21.
As experiências observadas no estágio confirmam os achados científicos, que associam comunicação honesta à maior satisfação e segurança do paciente e da família22.
A lacuna formativa identificada nos cursos da área da saúde convergem com a literatura, que aponta que apenas parcela reduzida dos profissionais recebem treinamento específico em CP23. A simulação realística tem sido apontada como estratégia promissora para o desenvolvimento de competências comunicacionais, embora ainda faltem diretrizes estruturais consolidadas para sua implementação24-25.
CONCLUSÃO
O presente relato de experiência evidencia que a comunicação em CP oncológicos constitui um eixo central para a promoção do cuidado integral, humanizado e ético, especialmente diante do fenômeno da conspiração do silêncio. As vivências acadêmicas descritas permitiram compreender que a omissão ou distorção de informações, embora frequentemente motivada pelo desejo de proteção do paciente, pode gerar impactos negativos significativos na qualidade de vida, na autonomia, na tomada de decisões e no processo de enfrentamento do adoecimento e da finitude, tanto para o paciente quanto para seus familiares.
Observou-se que o cerco do silêncio emerge de um contexto multifatorial, permeado por aspectos culturais, emocionais, familiares e institucionais, exigindo dos profissionais de saúde sensibilidade, preparo técnico e habilidades comunicacionais avançadas. Nesse sentido, a comunicação não deve ser compreendida apenas como transmissão de informações, mas como um processo relacional, baseado na escuta ativa, no acolhimento das emoções e na construção compartilhada de decisões, respeitando os valores, crenças e limites de cada indivíduo e família.
O relato reforça a importância da atuação multiprofissional e do uso de estratégias estruturadas, como reuniões familiares, perguntas reflexivas e protocolos de comunicação de más notícias, a exemplo do SPIKES e do NURSE, como ferramentas facilitadoras para qualificar o diálogo e reduzir os impactos do pacto de silêncio. Ademais, evidencia-se a necessidade de maior investimento na formação acadêmica e na educação permanente dos profissionais de saúde, incorporando de forma sistemática conteúdos relacionados aos cuidados paliativos, à bioética e à comunicação de más notícias, inclusive por meio de metodologias ativas, como a simulação realística.
Por fim, destaca-se que a superação da conspiração do silêncio não ocorre de forma impositiva, mas por meio de processos dialógicos, empáticos e graduais, capazes de fortalecer vínculos, promover a dignidade do paciente e assegurar um cuidado centrado na pessoa. Assim, espera-se que este relato contribua para a reflexão crítica sobre as práticas comunicacionais em cuidados paliativos e incentive a construção de abordagens mais sensíveis, éticas e humanizadas no contexto da oncologia.
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