CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM NECESSIDADES ESPECIAIS NO RURAL: IMPACTOS NA SAÚDE MENTAL MATERNA
CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH SPECIAL NEEDS IN RURAL REGIONS: IMPACTS ON MATERNAL MENTAL HEALTH
NIÑOS Y ADOLESCENTES CON NECESIDADES ESPECIALES EN REGIONES RURALES: IMPACTOS EN LA SALUD MENTAL MATERNA
Tipo de artigo: Artigo original
Autores
Lara de Oliveira Mineiro
Discente do curso de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria/Campus Palmeira das Missões/RS.
Orcid: https://orcid.org/0000-0002-3153-7535
Andressa da Silveira
Doutora em Enfermagem. Docente da Universidade Federal de Santa Maria/Campus de Palmeira das Missões.
Orcid: https://orcid.org/0000-0002-4182-4714
Leila Mariza Hildebrandt
Doutora em Ciências. Docente da Universidade Federal de Santa Maria/Campus Palmeira das Missões/RS.
Orcid: https://orcid.org/0000-0003-0504-6166
Keity Laís Siepmann Soccol
Doutora em Enfermagem. Docente da Universidade Franciscana. Santa Maria/RS.
Orcid: https://orcid.org/0000-0002-7071-3124
Annie Jeanninne Bisso Lacchini
Doutora em Enfermagem. Docente da Universidade Federal das Ciências da Saúde de Porto Alegre. Porto Alegre/RS.
Orcid: https://orcid.org/0000-0002-3938-1256
Tífani de Vargas Bueno
Mestranda em Saúde e Ruralidade pela Universidade Federal de Santa Maria/Campus Palmeira das Missões/RS.
Orcid: https://orcid.org/0000-0002-5235-0649
Alessandra Padilha Melo
Discente do curso de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria/Campus Palmeira das Missões/RS. Bolsista FIPE.
Orcid: https://orcid.org/0009-0002-6415-129X
Raiana Oliveira Franceschi
Discente do curso de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria/Campus Palmeira das Missões/RS. Bolsista Observatório de Direitos Humanos.
Orcid: https://orcid.org/0009-0005-5643-4654
RESUMO
Objetivo: Conhecer os impactos da saúde mental de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde no contexto rural. Método: Estudo de campo, com 16 mães residentes da zona rural, realizado por meio de entrevista semiestruturada em duas Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais de dois municípios rurais da região sul do Brasil. As enunciações foram submetidas à análise de conteúdo temática. Resultado: Os achados revelam que as mães assumem uma responsabilidade intensa e isolada, corroborando para o acúmulo de tarefas, perda do autocuidado e estresse, os quais impactam a saúde mental. Conclusão: O cotidiano de mães cuidadoras de crianças e adolescentes do rural é marcado pela solidão, sobrecarga e ausência de apoio, especialmente paterna, um dos principais elementos para as repercussões na saúde mental, resultando em ansiedade, tristeza e desgaste emocional e físico dessas mulheres.
DESCRITORES: Saúde da mulher; Saúde mental; Necessidades e demandas de serviços de saúde; Enfermagem; Zona rural.
INTRODUÇÃO
Crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) requerem cuidados específicos devido a condições crônicas ou limitações físicas, mentais ou emocionais. Essa população demanda serviços adicionais de saúde, como suporte médico contínuo, equipamentos especializados e terapias complementares para garantir qualidade de vida e participação social. (1–2)
A classificação de CRIANES abrange seis grupos de cuidados: 1) desenvolvimento, envolvendo disfunções neuromotoras e limitações funcionais; 2) cuidados tecnológicos, como uso de gastrostomia, traqueostomia e colostomia; 3) cuidados medicamentosos, com uso contínuo de fármacos essenciais; 4) cuidados habituais modificados, com dependência de tecnologias adaptativas; 5) cuidados mistos, combinação de demandas (exceto tecnológicas); 6) cuidados clinicamente complexos, que reúnem todas essas necessidades, inclusive suporte tecnológico de vida. (3)
No Brasil, observa-se dificuldade em articular uma rede de apoio eficaz entre cuidadores e os serviços de saúde, especialmente pela fragilidade dos sistemas de referência e contrarreferência. Tal desarticulação compromete os princípios da integralidade e longitudinalidade do SUS, levando os cuidadores a buscarem diversos serviços de forma fragmentada. (4)
Na zona rural, o acesso à saúde e à educação é ainda mais limitado por fatores como distância geográfica, escassez de profissionais e transporte inadequado. A baixa renda intensifica essas desigualdades. Nesse cenário, a enfermagem, em articulação com equipes multiprofissionais, tem papel estratégico na identificação de necessidades, promoção da saúde e educação sanitária, contribuindo para reduzir disparidades e melhorar a qualidade de vida nas áreas rurais. (5)
Os cuidadores de pessoas com deficiência (PCD) em zonas rurais são, em sua maioria, mulheres com baixa escolaridade e renda. Essa realidade gera sobrecarga física e emocional, tornando-as vulneráveis a doenças crônicas não transmissíveis. A invisibilidade dessas cuidadoras demanda atenção dos profissionais de saúde, que devem considerar os impactos do cuidado sobre sua saúde e bem-estar, especialmente em contextos com barreiras de acesso. (6)
A responsabilidade histórica do cuidado doméstico recai sobre as mulheres. Quando mães assumem também o papel de cuidadoras principais, enfrentam sobrecarga que compromete o autocuidado, a vida social e a saúde mental. A ausência de apoio e o acúmulo de funções elevam o estresse e a ansiedade, afetando sua qualidade de vida e capacidade de enfrentar as exigências diárias. (4)
A literatura enfatiza o papel do enfermeiro no suporte aos cuidadores, promovendo continuidade e alinhamento das práticas de cuidado. Essa atuação favorece a assistência humanizada tanto nos serviços de saúde quanto no domicílio. O cuidado humanizado, atribuição da enfermagem, exige vínculos terapêuticos baseados na individualidade e necessidades dos sujeitos. (7-8)
A vivência de uma condição crônica na infância impõe profundas mudanças à criança e à família, especialmente à mãe, que arca com exigências constantes de cuidados e tratamentos. A saúde mental materna torna-se fundamental para o bem-estar dos filhos e a estabilidade familiar. O comprometimento emocional materno, associado à ausência de suporte e ao estresse elevado, impacta negativamente o desenvolvimento infantil e a qualidade de vida familiar. (8–9)
Portanto, é de extrema importância que a saúde mental da mãe seja protegida e sustentada por redes de apoio e acesso a recursos de autocuidado, assim como profissionais de saúde mental. Frente a essas premissas, este estudo apresenta como questão de pesquisa: “Quais os impactos na saúde mental de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde no contexto rural?”
O estudo teve como objetivo conhecer os impactos da saúde mental de mães cuidadoras de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde no contexto rural.
MÉTODO
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva, fundamentada em entrevistas semiestruturadas, visando à compreensão das narrativas e experiências de vida das participantes. (10) O delineamento descritivo, permite a identificação de características, opiniões e atitudes de um grupo específico. (11)
O campo empírico constituiu-se em duas Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAEs) situadas na região noroeste do Rio Grande do Sul. Após autorização institucional, foram realizadas oficinas de aproximação com cuidadoras familiares informais, abordando o autocuidado, a fim de promover vínculo e facilitar a inserção no campo.
A coleta de dados ocorreu entre julho e agosto de 2024, por meio de entrevistas gravadas em áudio, com duração média de 50 minutos. As questões abordaram temas como saúde mental, sobrecarga materna, impacto do diagnóstico e rede de apoio. A saturação teórica, foi o critério utilizado para finalizar a coleta. (12)
Os dados foram analisados segundo a técnica de análise de conteúdo temática (13), em três etapas: pré-análise, exploração do material e categorização temática. As entrevistas transcritas foram identificadas com a letra "M" seguida de número sequencial, garantindo o anonimato.
Foram incluídas cuidadoras maiores de 18 anos, residentes com a CRIANES e presentes nas consultas da APAE. Excluíram-se aquelas com déficit cognitivo impeditivo.
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFSM pelo Parecer nº 6.116.638 e CAAE 69455323.6.0000.5346, em conformidade com a Resolução CNS nº 466/2012, nº 510/2016, nº 738/2024 e a Lei nº 14.874/2024. Ademais no que tange à qualidade e a transparência da pesquisa qualitativa, será seguido os Critérios Consolidados para Relato de Estudos Qualitativos (COREQ) que orienta a elaboração de relatórios de investigação qualitativa promovendo rigor metodológico e respeito aos direitos dos participantes. (14)
RESULTADO
Participaram do estudo 16 mulheres, mães de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde (CRIANES), com idades entre 25 e 48 anos. O perfil sociodemográfico das participantes revelou um cenário de significativa vulnerabilidade social e econômica. Quatorze delas relataram dependência de benefícios sociais, evidenciando a importância das políticas públicas de assistência na manutenção da subsistência familiar.
A maioria (11) possui dois filhos ou mais, o que acentua a sobrecarga no cotidiano de cuidados, sobretudo diante das demandas específicas das CRIANES. Metade das participantes se identificou como solteira, condição que tende a intensificar a responsabilidade individual sobre as tarefas domésticas e os cuidados com os filhos, sem apoio compartilhado.
Quanto à escolaridade, oito mulheres não concluíram o ensino médio, o que limita o acesso à qualificação profissional e ao mercado de trabalho formal, comprometendo também o exercício pleno da cidadania. Em termos de renda, a maior parte sobrevive com valores entre dois e três salários mínimos, confirmando a condição de fragilidade socioeconômica.
Em relação à ocupação, quatro participantes se declararam donas de casa e três, agricultoras, refletindo vínculos com atividades informais e, em muitos casos, sem garantias legais ou estabilidade financeira.
No que se refere às CRIANES, predominou o sexo masculino (n=9), com idades entre 5 e 18 anos. As principais comorbidades foram o transtorno do espectro autista (n=7), déficit cognitivo (n=4) e TDAH (n=2), condições que exigem acompanhamento contínuo e suporte multidisciplinar.
A análise do material empírico resultou em duas categorias temáticas: “Cuidado solitário realizado por mães no contexto rural” e “Impactos na saúde mental de mães cuidadoras de CRIANES”, as quais evidenciam os desafios vivenciados por essas mulheres no enfrentamento cotidiano das múltiplas demandas de cuidado em contextos marcados por exclusão, sobrecarga e escassez de apoio institucional.
Cuidado solitário realizado por mães no contexto rural
Os relatos das mães revelam sobrecarga significativa decorrente do cuidado quase exclusivo. A ausência da figura paterna ou o suporte limitado do pai é um tema recorrente, resultando em uma carga mental e física que é, em grande parte, assumida pelas mães. O apoio ocasional de familiares, como as mães dessas cuidadoras, também é mencionado, mas, em geral, a responsabilidade primária recai sobre a mulher, que, muitas vezes, enfrenta a jornada de cuidado sozinha, como mencionado nas falas:
Olha, às vezes, quando eu preciso trabalhar mais, quem me ajuda é a minha mãe. Então, eles levam o meu filho nas terapias para mim. (M1)
Estou muito sobrecarregada, porque o pai dele não ajuda em nada! (M2)
Os dois irmãos brigam bastante. Não tem o que fazer. Não é fácil. Meu Deus, com dois, é difícil! (M8)
Às vezes, a minha mãe. Mas no dia a dia sou só eu. Tem meu marido de noite. Mas como ele trabalha o dia inteiro, ele não consegue ajudar a cuidar. (M10)
O homem não aguenta e o meu jogou o nosso filho pra cima de mim e falou que ele precisava viver. Ele disse que não nos aguentava mais. E isso doeu bastante, mas hoje é tranquilo! (M11)
As declarações a seguir evidenciam que a mãe dedica integralmente seu tempo aos cuidados, renunciando à sua atividade profissional. Apesar do desgaste gerado pela rotina diária, ela não deixa de exercer suas responsabilidades no cuidado com o filho, enquanto o pai contribui apenas quando não está cansado.
Ela é a minha prioridade. Então pra mim mesmo, eu não faço nada. Precisaria trabalhar 40 horas... Mas com ela, eu não consigo! (M3)
Só com o marido, às vezes. Quando ele não está trabalhando. Quando ele está cansado, então geralmente é eu. É bem complicado. É bem puxado, porque eu não tenho muito com quem contar. É bem difícil! (M6)
Na verdade, eu não tenho ninguém aqui pra me ajudar. O meu esposo trabalha numa granja. Ele vem todo dia pra casa, então durante o dia eu estou sozinha com ele (filho) pra fazer com tudo! (M12)
O filho está comigo a semana inteira praticamente, as noites que o pai não tá cansado, ele brinca um pouco com ele, já que passa o dia fora. Eu ainda tenho também a rotina da casa. (M13)
Por fim, as falas de M15 e M16 resumem a experiência de "sobrecarga" e cuidado "exclusivo" da criança, deixando claro que elas não têm opções de apoio regular.
A gente se sobrecarrega muito. (M15)
Não, só eu cuido dela! (M16)
A responsabilidade exclusiva pelo cuidado configura-se como um fator de desgaste contínuo, impactando diretamente a saúde mental das mães, que vivenciam uma sobrecarga prolongada e escasso espaço para o autocuidado. As falas evidenciam que a ausência de uma rede de apoio efetiva e o exercício solitário do cuidado ampliam significativamente o risco de comprometimento psíquico.
Sentimentos como esgotamento, frustração e abandono emergem de forma recorrente, refletindo os desafios enfrentados no manejo quase exclusivo de crianças com necessidades especiais. Tais aspectos reforçam a necessidade de uma rede de suporte estruturada, capaz de oferecer acolhimento emocional e apoio prático, com vistas à redução da carga mental e à promoção da qualidade de vida dessas mulheres.
Impactos na saúde mental de mães cuidadoras de CRIANES
As falas das mães evidenciam um estado de saúde mental fragilizado, marcado por exaustão emocional, desesperança e presença de sintomas depressivos. O cuidado constante e exaustivo exigido por crianças com necessidades especiais, como o autismo, representa uma carga emocional significativa, refletindo em sentimentos de esgotamento, desesperança e luta pela preservação da saúde mental, como observado nas falas seguintes:
Agora eu preciso de ajuda. Eu preciso de ajuda para tentar passar por esse momento. Para tentar aprender a lidar um pouquinho mais. Esse ano tá muito pesado, a parte mental. O emocional, eu choro todos os dias. Todos os dias, eu tô numa exaustão, com dor de cabeça. Tipo estou me esgotando. (M1)
Teve um tempo atrás que eu andava bem abalada mesmo. Que daí eu não sabia de onde iria arrumar força. Que tinha que cuidar dele, tinha que cuidar do outro. Daí eu tentei até suicídio. Eu não sabia, não tinha mais saída na verdade. (M2)
Para manter a saúde mental preciso usar medicamentos, sabe? Esses eu não posso parar! (M4)
Manifestações físicas, como dor de cabeça frequente, menção a suicídio e dependência de fármacos revelam o nível de desamparo e exaustão emocional enfrentado por essas mulheres e aponta para uma condição de saúde mental que exige acompanhamento e tratamento clínico contínuo, possivelmente para controlar sintomas de ansiedade ou depressão.
Cansada, não física, mas um cansaço mental. Sabe porquê? Eu fico várias horas com eles. (M5)
É difícil de avaliar, às vezes é difícil porque eu tô com essa depressão, às vezes eu tô dando risada. Eu não aguento dizer que eu tô bem, que eu tô legal, quando eu não estou. Eu tenho muita dor na cabeça, não sei se é psicológico, se é pessoal. A minha saúde mental está bem prejudicada. (M6)
Saúde mental? Preciso dizer que está lá embaixo. Não por causa dos meus filhos. Eu tô me tratando. É comigo. Vai pesando, sabe? Eu acredito nisso. (M9)
As falas abaixo revelam a busca pela melhora da saúde mental, através de terapia ou tratamentos não convencionais e também pela própria resiliência de ser mãe.
Hoje, eu estou bem. Fazendo terapia. E sempre buscando melhorar. Para tentar deixar as coisas mais leves. Mas, eu vivi uma fase muito difícil. Eu fiquei deprimida. Tomei medicação e vivi um relacionamento abusivo. Foi péssimo, um momento muito ruim. (M7)
Não posso dizer que a minha saúde mental está 100%, tem dias que a gente acaba cansando mais. Mas depois de um tempo isso passa! (M12)
Eu já estive bastante esgotada, mas hoje acho que eu estou lidando bem com a situação, tomo uns calmantes naturais... (M14)
Por fim, M15 sintetiza sua experiência indicando um estado de exaustão mental enorme refletindo uma constante sobrecarga emocional que mina sua qualidade de vida.
Eu acho que a minha saúde mental é péssima mesmo. Fico com a mente exausta! (M15)
Essas falas destacam um estado de saúde mental comprometido, em que a maioria das mães expressa sentimentos de exaustão e desgaste que impactam diretamente em seu bem-estar. A análise evidencia uma necessidade urgente por suporte psicológico e social, com intervenções que incluam apoio terapêutico, programas de alívio e suporte familiar, bem como o acesso a redes de apoio para mitigar a sobrecarga emocional e favorecer um ambiente mais equilibrado e saudável para essas mães e suas famílias.
DISCUSSÃO
A Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Pessoa com Deficiência (PNAISPD) visa promover e proteger a saúde da população com deficiência, ampliando o acesso ao cuidado integral no SUS. Baseia-se na articulação intersetorial e em outras políticas públicas, com foco na autonomia, inclusão social e prevenção de agravos em todas as fases do ciclo vital. (15)
No entanto, não há políticas específicas voltadas às crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES). Essa população começou a receber maior atenção somente a partir da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC), instituída em 2015. Ainda assim, faltam diretrizes estruturadas para esse grupo, comprometendo a qualidade e padronização da assistência. A formulação de políticas específicas permitiria capacitar profissionais de saúde conforme as demandas desse público, além de estabelecer parâmetros adequados de cuidado. É igualmente essencial a existência de legislações que assegurem proteção à criança e sua família, promovendo inclusão e aporte financeiro do Estado. (3)
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) representa uma rede de apoio fundamental às CRIANES e suas famílias, oferecendo suporte psicossocial, educacional e clínico, além de favorecer oportunidades de inclusão e socialização. O ambiente plural da instituição promove o desenvolvimento e a qualidade de vida das crianças, mitigando os efeitos do isolamento domiciliar e da convivência restrita com adultos. (16)
O cuidador informal, geralmente uma mulher — mãe, avó ou tia —, dedica-se quase integralmente ao cuidado, sem remuneração. Tal configuração reforça a lógica histórica e ideológica que associa à figura feminina a responsabilidade pelo cuidado. (8,17–18)
A ausência de rede de apoio e a responsabilização exclusiva pelo cuidado repercutem diretamente na saúde mental das mães, associando-se ao desenvolvimento de estresse crônico, comprometimento do autocuidado e exclusão social. A impossibilidade de inserção no mercado de trabalho, ou a necessidade de conciliar trabalho remunerado com cuidados intensivos, intensifica o sofrimento psíquico. A limitada participação paterna no cotidiano da criança amplia o sentimento de desamparo, sendo o apoio emocional mais determinante que o financeiro na vivência materna. (19–20)
Comportamentos atípicos e dificuldades de comunicação frequentemente associados a condições crônicas agravam o sofrimento psíquico das mães, comprometendo sua saúde mental a longo prazo. A vulnerabilidade social dessas famílias é acentuada pela limitação de redes de apoio, escassez de tempo para atividades remuneradas e isolamento social. (9,21)
A exclusão social das CRIANES e de suas famílias persiste na sociedade brasileira. Muitas mães enfrentam julgamentos e estigmas, inclusive de familiares, o que reforça a necessidade de acolhimento familiar e comunitário como condição para o desenvolvimento integral da criança. (3,20)
O luto pelo “filho idealizado”, vivenciado após o diagnóstico, frequentemente envolve sentimento de culpa e fracasso, agravados pelo abandono paterno. Essa ausência compromete as condições emocionais e financeiras da mãe, contribuindo para seu sofrimento psíquico. (21–22)
A pesquisa revela que o contexto rural acentua a vulnerabilidade dessas mulheres, intensificando o isolamento social e emocional. Muitas passam a maior parte do tempo sozinhas, cuidando da criança, enquanto os pais estão ausentes por longas jornadas de trabalho. Apesar da relevância da APAE, a responsabilidade pelo cuidado cotidiano recai majoritariamente sobre as mães.
Esse cenário de isolamento se expressa em diferentes dimensões: solidão emocional, restrição de interações sociais e escassez de momentos de lazer. A vida no campo agrava esses fatores, especialmente diante da sobreposição entre trabalho agrícola comum entre essas mulheres e cuidados intensivos de seus filhos.
O apoio social surge como instrumento essencial para mitigar esses efeitos (22), sendo classificado em: a) apoio instrumental: assistência prática como o cuidado direto ou suporte financeiro, que permite à mãe dispor de tempo para si; b) apoio informacional: orientação sobre a condição da criança e estratégias de manejo, oferecidas por profissionais de saúde, APAEs e unidades básicas; e c) apoio emocional: escuta ativa, empatia e acolhimento, promovido por redes formais ou informais. Quanto mais qualificado e abrangente for esse suporte, melhores os indicadores de saúde mental materna.
O sentimento de que apenas a mãe é capaz de oferecer o cuidado adequado, aliado à ausência de corresponsabilização paterna, leva à centralização do cuidado, favorecendo o surgimento de estresse, ansiedade e depressão, sobretudo quando os níveis de apoio percebido são baixos. (23–24)
Persistem concepções sociais que naturalizam a mulher como cuidadora por instinto, o que agrava o sofrimento diante da falta de reconhecimento e colaboração. A maternidade, entretanto, é uma construção social, e o cuidado não é uma competência exclusiva do gênero feminino, mas uma habilidade desenvolvida coletivamente. (25)
Os achados indicam que essas mulheres vivenciam sentimentos intensos de solidão, sendo as principais fontes de apoio outras mulheres da família, especialmente as mães. Essa rede de solidariedade feminina, baseada em experiências compartilhadas, revela-se vital diante das exigências emocionais e práticas impostas pelo cuidado de CRIANES.
CONCLUSÃO
Os achados deste estudo evidenciam que o cuidado solitário, somado à ausência de apoio familiar e institucional, impõe às mães de crianças com necessidades especiais uma sobrecarga significativa, com repercussões diretas sobre sua saúde mental. Estresse, ansiedade, sentimento de culpa e comprometimento do bem-estar são intensificados pela exclusão social e pela escassa participação paterna, refletindo um cenário marcado por desigualdades de gênero. A idealização da maternidade, associada a construções socioculturais que atribuem à mulher o papel natural de cuidadora, reforça o machismo estrutural e acentua a divisão desigual das responsabilidades familiares.
No campo da enfermagem, os resultados oferecem subsídios relevantes para a formulação de intervenções que contemplem tanto o cuidado à criança quanto o suporte emocional às mães. Estratégias integradas, como grupos de apoio, encaminhamentos para serviços especializados e ações de educação em saúde voltadas ao autocuidado, são fundamentais para fortalecer a resiliência e o equilíbrio emocional das cuidadoras. A atuação da enfermagem, nesse contexto, deve ser pautada por uma abordagem holística e sensível às especificidades das famílias que convivem com as CRIANES.
Por fim, a pesquisa destaca a importância do fortalecimento das redes de apoio familiar e comunitária, promovendo uma distribuição mais equitativa das tarefas de cuidado e diminuindo o isolamento materno. O suporte emocional recebido pelas mães repercute positivamente no vínculo afetivo e na qualidade do cuidado ofertado às crianças, contribuindo para um ambiente familiar mais saudável e acolhedor. Apesar das limitações relacionadas à disponibilidade das participantes e ao possível viés de resposta, o estudo reafirma a necessidade de práticas assistenciais que considerem a interdependência entre o bem-estar da cuidadora e o desenvolvimento integral da criança.
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