No dia mundial de Hipertensão Pulmonar a conscientização ainda é o melhor caminho

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A ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar) e o Team PHenomenal Hope Brasil lutam para sensibilizar as pessoas sobre a doença, já que 76% da população desconhece sua existência e seus sintomas

Todo ano, no dia 5 de maio, organizações de hipertensão pulmonar (HP) e grupos por todo o mundo, se reúnem para celebrar a vida das pessoas que vivem com a doença e sensibilizar a população que desconhece a existência dessa enfermidade.

Hipertensão Pulmonar é o termo abrangente e inclusivo para um grupo de várias doenças crônicas que afetam os pulmões e o coração. Estima-se que no mundo existam certa de 25 milhões de pessoas com a doença e mais de 10 mil só no Brasil.

Algumas formas (ou “subtipos”) da HP são raras, bem como de desenvolvimento rápido, debilitantes e fatais. Na HP, as artérias que levam o sangue do coração aos pulmões estreitam por razões que ainda não são totalmente compreendidas. O coração luta para bombear sangue através das artérias reduzidas, resultando em pressão arterial alta nos pulmões e dilatação do coração. Com o tempo, o coração sobrecarregado de trabalho se desgasta podendo causar insuficiência cardíaca e morte.

A HP não discrimina pacientes. Embora seja mais comum em adultos jovens e em mulheres, ela ocorre independentemente da idade, raça e etnia. Infelizmente, os sintomas da HP, que podem incluir falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio, variam de paciente para paciente e, normalmente, não ocorrem até a doença ter progredido. Isso atrasa o diagnóstico e o tratamento. Uma pesquisa realizada pela ABRAF em parceria com a Bayer, aponta que 76% dos brasileiros desconhecem a doença e, em caso de suspeita através dos sintomas, menos da metade procuraria um pneumologista.

Team PHenomenal Hope Brasil

Pensando em sensibilizar os brasileiros para essa causa, a empresária e presidente da ABRAF, Paula Menezes, trouxe para o país o Team PHenomenal Hope Brasil, uma equipe que vai percorrer o país em provas de corrida com o objetivo de colher 50 mil assinaturas para um abaixo assinado em prol de melhores condições e tratamentos para quem sofre da doença. A equipe originalmente surgiu nos EUA, mas a iniciativa de Paula tornou-se o primeiro braço internacional da organização.

A grande luta da ABRAF e da iniciativa voluntária da equipe formada pelos quatro atletas está em rever o recente Protocolo do Ministério da Saúde que proíbe a terapia combinada (o paciente só tem direito a 1 medicamento). “Temos previsto no Protocolo aprovado no Brasil o fornecimento de apenas 3 medicamentos dos 14 disponíveis para tratamento e não estão previstas outras formas de hipertensão pulmonar, como a tromboembólica. Com o protocolo, pacientes que já estavam em tratamento com mais de um medicamento podem ter praticamente uma sentença de morte”, preocupa-se a líder da equipe.
Alguns dados sobre a doença compilados:

  • Existe um dos tipos da Hipertensão Pulmonar que está ligado a incidência de esquistossomose hepato-esplênica;
  • 5% das pessoas que apresentam essa doença, apresentam HP;
  • Existem 425 mil casos no mundo de HP causada pela esquistossomose contra 200 mil casos de todas as outras causas;
  • Estima-se que 8 milhões de pessoas no mundo tenham esse tipo de esquistossomose e, se esse dado for correto, morrem mais ou menos 30 mil pessoas no mundo com a HP causada por esse fator a cada ano.

 

Sobre a doença no geral:

 

  • São 25 milhões de pessoas com HP no mundo e 10 mil só no Brasil;
  • É uma doença desconhecida e por isso o diagnóstico demora. A expectativa de vida média de uma pessoa com HP no Brasil é de 3 anos;
  • É mais comum em adultos jovens e mulheres;
  • Estima-se que 80% das pessoas que sofrem com a HP ainda não foram diagnosticadas;
  • A expectativa de vida de quem sofre da doença, aqui no Brasil, é de três anos.

 

Em um dos tipos da HP, a tromboembólica:

 

  • 30% dos pacientes são operáveis;
  • 40% desses operáveis precisam continuar o tratamento com medicações;
  • Além dos 70% não operáveis que também vivem se tratando com remédios.

 

Fonte: Team PHenomenal Hope Brasil

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