EPIDERMOLISE BOLHOSA, QUAIS AS CHANCES DE CURA?

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EPIDERMOLISE BOLHOSA, QUAIS AS CHANCES DE CURA?

 

O Hospital Israelita Albert Einstein assinou em 2016, com o Ministério da Saúde e o SUS, o primeiro Protocolo de Pesquisa para o tratamento de doenças raras,obtendo autorização para realizar o transplante em até 11 pacientes com doenças raras,entre elas, a Epidermólise Bolhosa.No entanto, não são todas as crianças que seencontram em condições de realizar o transplante.

 

O transplante é um tratamento invasivo e ofensivo, pois exige que se “zere” antecipadamente a medula do paciente, através de quimioterapia. É preciso que se tenha critérios muito claros de inclusão e exclusão, porque o transplante traz muitos riscos e estes devem ser compartilhados com a família.A cura para a Epidermólise Bolhosa ainda não existe. Nem mesmo os trabalhos recentemente desenvolvidos na Itália pelo Dr. Michele De Luca, em Modena, são ainda conclusivos. Por enquanto são esperanças. Isso torna a inciativa de atores como a Fundação Urgo mais importantes ainda.

 

Fundação Urgo surgiu como objetivo de estender o compromisso dos Laboratórios Urgo com a saúde pública, apoiando associações como a Debra em vários países do mundo. Ela concentra suas ações em três áreas principais de atuaçãoapoio à pesquisa científica, apoio na educação em saúde e iniciativas de saúde preventiva para incentivar profissionais da saúde com bolsas e prêmios científicos.

 

Como explica Pierre Moustial, Administrador da Fundação Urgo que esteve no Brasil para o evento de assinatura do acordo de parceria e aporte financeiro às atividades da Debra Brasil para o ano de 2018, “a atuação da Fundação Urgo começou na Ásia e hoje ela já se estende a vários países como China, Tailândia, França, Vietnã, Polônia, Colômbia, Brasil e Chile. Em todos estes países, a Fundação Urgo trabalha para ajudar as Debraslocais a explicar às autoridades de saúde pública destes países, bem como ao corpo médico, que esta doença necessita de uma abordagem conjunta pelas autoridades,pais, corpo clínico, enfermeiros e sociedade”.

 

Para 2018, a Fundação Urgo apoiará a Debra Brasil no projeto desequenciamento genético de cerca de 100 pacientes brasileiros; na realização de encontros regionais e no intercâmbio de informações em Congresso da Debra Internacional e na doação de curativos para compor kits de recém-nascidos, totalizando 75 mil reais.

 

As doenças raras são também importantes devido ao avanço tecnológico que produzem. Os estudos e pesquisas realizados para a busca da cura de doenças raras, permitem a descoberta de cura para outras doenças, por vezes menos graves, mas que também não possuem ainda tratamento. De onde se pode concluir que, apesar de atingir um número menor de indivíduos, os conhecimentos adquiridos com estas doenças, sobre a fisiopatologia e tratamentos, podem, por similaridade, ajudar no cuidado da Saúde de outros doentes e doenças.

 

(*) A Fundação Debra Brasil é uma Associação nacional, sem fins lucrativos, que visa difundir o conhecimento da doença epidermólise bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.http://debrabrasil.com.br/Sobre

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